Skip to content

Nieuwsbrief april 2024

In deze nieuwsbrief

Van het bestuur

Het driekoppige bestuur Jan-Paul, Dave & Youp kwamen voor het eerst sinds lange tijd weer fysiek bij elkaar in Utrecht. Veelal wordt er digitaal vergaderd, ditmaal zaten we op grote hoogte met uitzicht over de stad voor goede gesprekken en gedachtes voor de toekomst. We kijken terug op een zeer geslaagde nieuwe editie van de expertmeeting eveneens in Utrecht en beraden ons op mooie plannen voor 2024. Terug op de agenda staat in ieder geval de vrijwilligersbijeenkomst, de uitnodiging hiervan volgt zeer spoedig!

Als je nog niet actief bent maar wel graag iets wilt oppakken voor de STSN is dit wellicht een mooie start, neem dan vooral contact op.

Expertmeeting

Op vrijdagmiddag 8 maart vond weer een nieuwe editie van de expertmeeting plaats in Utrecht; de laatste keer dat we een dergelijke bijeenkomst organiseerden was als onderdeel van het lustrum-symposium. Daarvoor organiseerde we eenmaal een online versie, wat vooral heel praktisch was maar waar het onderlinge, informele contact gemist werd zoals vaker destijds.

Nu dan met een mooie opkomst en divers beeld van professionals en expertises een zeer geslaagde editie in Utrecht! Het aanstaande contactblad bevat een sfeer impressie van de dag. Zowel de experts als de betrokkenen van de STSN bevestigden eens te meer wat we al wisten: het was ontzettend fijn én waardevol om bij elkaar te komen en gezamenlijk over TSC, de patiënten en hun families te praten. De verschillende professies bij elkaar, de laatste onderzoeken van klinisch tot laboratorium en de meest recente update van TAND vormden een zeer interessant programma!

Familiedag

De bestemming van de jaarlijkse Familiedag is weer bekend! We maken ons op voor een bezoek aan Attractiepark Duinrell in Wassenaar. De inschrijving via de website volgt binnenkort, bijgaand de link voor wat meer informatie. Kijk ook vooral even naar de mogelijkheid er voor een scherpe prijs een weekend te verblijven!

Lees meer 

Van de redactie

Verandering is het thema binnen de redactie van het contactblad! Met maar liefst twee nieuwe redactieleden, een nieuwe stage voor eindredactrice Anna naast haar rol voor het blad en twee nieuwe columns. Het contactblad valt in de week van 22-4 weer op de mat.

Lotgenotencontact LBO

Op zaterdag 20 april komt de LBO groep weer bij elkaar in het Stayokay hostel te Soest! Op het programma een gezamenlijk gesprek gevolgd door een lunch en in de middag nog een gezellige activiteit. Wil je erbij zijn en heb je nog niet opgegeven? Doe dit dan bij Richard Slinger & Cora Moret via moretcora@gmail.com.

Over zorgouderschap & brussen in het theater

Niet alleen TSC gerelateerd maar voor velen interessant en passend! De voorstelling ‘Broos’ van Matzer Theaterproducties tourt nog door het land. Broos is een voorstelling over het verborgen gebied mantelzorg en toont de mooie en nijpende kanten van een zorgverhaal, de voorstelling is gebaseerd op gesprekken met moeders van een zorgintensief gezin. Kijk op de website of de voorstelling ook bij jou in de buurt is

In de voorstelling ‘Zus van Broer’ die recent in première ging maak je kennis met Zus, die een broer heeft met een meervoudige beperking. Het is een grappig familieverhaal over broers en zussen van kinderen die ziek zijn of speciale zorg nodig hebben. Een komedie over een ernstig onderwerp en een 8+ verhaal voor alle leeftijden. Kijk snel op de website of er een voorstelling bij jou in de buurt is

Beide voorstellingen worden ook regelmatig geboekt door mantelzorgnetwerken en organisaties als MEE, dus houd ook die opties in de gaten!

Back To Top