skip to Main Content

Nieuwsbrief mei 2022

In deze nieuwsbrief

Herhaalde oproep:
Jouw hulp gevraagd!

De STSN is een organisatie die volledig afhankelijk is van de inzet van vrijwilligers. Wij merken dat het steeds moeilijker wordt om ons werk te organiseren terwijl we wel van onze achterban terugkrijgen dat het heel belangrijk is wat de STSN doet. Al dat werk komt echter in toenemende mate op een steeds kleinere groep mensen terecht. Daarom hebben we echt jouw hulp nodig. We kunnen altijd iets vinden dat bij je past maar dat begint pas als iemand zich uitspreekt dat hij of zij iets zou willen doen.

Wil je graag iets doen voor de STSN maar je weet niet wat? Wil je wel iets doen maar wil je graag dat je vooraf weet waar je aan begint en hoeveel tijd het je gaat kosten? Ben je iemand die wel eens gebruik maakt van sociale media zoals Facebook of internet om informatie te zoeken? Dan willen we heel graag concreet om jouw hulp vragen om een grote wens van de STSN mee te helpen realiseren: een mogelijkheid creëren voor onze achterban om op een makkelijke manier vragen te kunnen stellen aan TSC experts en ervaringsdeskundigen maar ook om deze vragen en antwoorden raadpleegbaar te maken voor mensen die nog geen vragen hebben, willen weten wat andere vragen of het zelf spannend vinden om te doen. En het goede nieuws is: het platform www.waihonapedia.org bestaat al en is vergevorderd. Het moet alleen nog enkele stapjes verder gebracht worden om te kunnen worden gelanceerd. Wil je iets doen voor de STSN en heeft dit je interesse gewekt, klik dan hier voor meer informatie.

Familiedag op 18 juni in de Apenheul

De aanmelding voor deelname aan deze spetterende en gezellige Familiedag staat al enige weken open.

Wel over gedacht om te gaan maar nog niet aangemeld? Wacht dan niet te lang! Op 25 mei sluit de inschrijving definitief, dus nog een paar dagen…en dan sluit de inschrijving definitief! Daarna zijn er helaas geen mogelijkheden meer om deel te nemen omdat de aantallen met Apenheul contractueel moeten worden vastgelegd.

Wil je een leuke dag met de STSN-familie…meld je aan! Meer info over de Familiedag STSN is hier te vinden.

Zien we jullie op 18 juni ?

Leuk!

Klik hier om je aan te melden voor de Familiedag

Nieuw op onze website:
Animatie over TSC

Als jij of iemand in je naaste omgeving kortgeleden werd geconfronteerd met de mogelijke of definitieve diagnose TSC, dan heb je veel vragen. Waarschijnlijk heb je behoefte aan basisinformatie over wat TSC nu eigenlijk is, maar wil je niet meteen worden overspoeld met ingewikkelde teksten of lezen over de ernstigste vormen van TSC. De gevolgen van TSC kunnen immers bij elke patiënt sterk variëren. Ook familie en vrienden hebben vaak veel vragen en dan is het soms moeilijk om dat verhaal steeds maar weer te moeten vertellen. Daarom heeft de STSN een korte animatie gemaakt die op een toegankelijke en snelle manier de belangrijkste informatie over TSC geeft. De animatie kun je hier vinden. Laat ons weten wat je van de animatie vindt door een berichtje achter te laten!

Nieuw op onze website:
Interactieve routekaart ‘Route TSC’

De STSN is constant bezig om informatie over TSC beter en toegankelijker te maken voor iedereen. In 2021 zijn wij begonnen met het ontwikkelen van een interactieve routekaart die patiënten en hun naasten op een gebruiksvriendelijke en overzichtelijke manier naar de belangrijkste informatie over TSC leidt. De eerste versie hiervan staat inmiddels ‘live’ op onze website. De kaart geeft een overzicht van de belangrijkste symptomen die horen bij TSC, met daarbij behorende basisinformatie en links naar verdiepende informatie. Deze informatie zal up to date worden gehouden en doorlopend worden aangevuld, waarbij input van gebruikers uiteraard heel welkom is. Neem een kijkje en laat ons weten wat je er van vindt!

Bekijk de routekaart hier

Op vakantie in een Ronald McDonald huis!

Misschien ken je de Ronald McDonald huizen, waar je kan verblijven wanneer je kind in het ziekenhuis ligt of van de huiskamers in een ziekenhuis. Het Kinderfonds biedt daarnaast ook 3 vakantiehuizen waar je met je gezin op vakantie kunt! Dus los van een ziekenhuisopname of revalidatietraject én met het hele gezin, zelfs met mogelijkheden als een extra gastenkamer voor helpende handen én handige hulpmiddelen aanwezig.

Een van de vrijwilligers van de STSN verbleef met het gezin voor het eerst in het Boshuus in Arnhem, na veel verschillende verblijven in huizen vlakbij het ziekenhuis. In het volgende contactblad kun je lezen over de ervaringen! Een verblijf in een van de vakantiehuizen is een fijn moment om samen op adem te komen, ze zijn er voor gezinnen met een zorgintensief kind; ben je benieuwd of een verblijf bij je zou passen? Kijk dan alvast op hun website voor meer informatie! Er is geen selectieprocedure, doorverwijzing of medische voordracht nodig.

Dutch TSC registry

Het database project, officieel de ‘Dutch TSC Registry’ kent goede progressie. Vanaf begin 2021 zijn de betrokken expertise centra van Utrecht (AZU/WKZ) en Rotterdam (Erasmus MC) aan de slag gegaan met het invoeren van patiëntgegevens.

Invoeren van gegevens klinkt eenvoudig. Maar zelfs als uitgebreid besproken en besloten is welke informatie op welke manier vastgelegd gaat worden, dan komt er nog veel bij kijken. Bijvoorbeeld de ICT- systemen van de betrokken centra zijn niet geheel hetzelfde, hoe laat je bestaande digitaal vastgelegde informatie makkelijk meelopen in de nieuwe database en hoe krijg je aanvullende informatie daar efficiënt op aangevuld?

Voorjaar 2022 is een behoorlijke slag gemaakt en zijn de data van bestaande patiënten een heel eind ingevoerd. Voorjaar 2022 is ook het eerste wetenschappelijke artikel afgerond dat data heeft gebruikt van volwassenen uit de TSC registry. Er wordt actief gekeken naar het uitbreiden van vraagstellingen die met de data beantwoord kunnen worden. Alles bij elkaar gestage progressie op een belangrijk project. Dank aan alle betrokkenen van de expertise centra die hier aan werken!

Wel nieuwsbrief maar geen donateur van de STSN? Steun ons!

Wij willen als STSN informatie naar iedereen verspreiden die informatie over TSC nodig heeft. Daarom sturen we de nieuwsbrief naar iedereen die deze wil hebben. Waardeer je deze nieuwsbrief maar ben je nog geen donateur van de STSN? Dan zouden we het natuurlijk heel fijn vinden als je ook donateur wordt!

Word lid en doneer
Back To Top