Nieuwsbrief september 2023
In deze nieuwsbrief
Van het bestuur
Een nazomerse groet vanuit de digitale bestuurskamers! We kijken gezamenlijk terug op een lange, fijne zomer die ingeluid werd door een zeer gezellig Familiedag in Burgers Zoo! Een grote chapeau voor weer een goed georganiseerde dag. Tegelijkertijd zien we al weer uit naar de aanstaande contactdag, terug op een vertrouwde plek in Nijkerk. We hopen daar weer vele bekende én nieuwe gezichten te mogen verwelkomen voor een interessante dag samen.
Van de redactie
Over een dikke maand valt het herfst nummer weer op de mat bij donateurs. In dit nummer een terugblik op ons bezoek aan Burgers Zoo! Daarnaast een interessant artikel over het middel Votubia, ook wel Everolimus. Samen met Sirolimus bekende eerstelijns medicatie voor veel TSC-patiënten ter behandeling van de tubers. Ook een mooi artikel over het gesprek met de ouders van Bram Janssen over zijn bijzondere resultaten met fotografie.
Familiedag, 17 juni 2023
Een zonnige dag in de jungle, de savanne & diep in onder water in het aquarium! Met een grote groep genoten we van een heerlijke dag uit terwijl zoveel gelijkgestemden voelt als thuis komen, veel bekende gezichten en ook nieuwe bekenden ontmoet in Arnhem! Burgers Zoo bleek een fijne plek met veel te zien en te doen voor de diverse leeftijden. Ook aan de innerlijke mens was goed gedacht, ontvangst met koffie/thee en wat lekkers én een lekkere lunch. Veel dank aan het organisatie comité en uiteraard alle bezoekers die deze dag tot een succes maakten!
Bijeenkomst MBO-/HBO-groep
3 september
Officieel heten ze de MBO-/HBO-lotgenotengroep, maar naast de Young-STSN-groep wilden zij wel De Masters heten. Sommigen kennen elkaar al langer; anderen zijn sinds kort toegetreden tot de groep. En zo werd het weer een gezellige bijeenkomst, dit keer op zondag in de achtertuin met praten, kletsen, delen en lachen. En natuurlijk lekker eten, dat hoort er wel een beetje bij! Herkenning, ook dat was er en zoals iemand zei: ‘we zijn meer dan TSC’.
Save the date! 18 november Contactdag in Nijkerk
Een nieuwe contactdag op een vertrouwde plek! Op 18 november vindt deze waardevolle dag weer plaats, jaarlijks op de agenda van de STSN met gelegenheid om elkaar te ontmoeten maar ook interessante sprekers. We zijn weer te gast op het Corlaer college in Nijkerk en besteden deze dag in het bijzonder aandacht aan Autisme, voor velen een bekend onderdeel van TSC. Verschillende sprekers komen aan bod waaronder in de middag een presentatie over de methodiek ‘Geef me de vijf’. De contactdag is bedoeld voor (groot)ouders & verzorgers met iemand met TSC in hun omgeving maar ook zorgprofessionals & leerkrachten zijn van harte welkom. Meer informatie & inschrijving volgt binnenkort, dus houd je mailbox en onze communicatie goed in de gaten en houd de dag in ieder geval vrij!
Ben je benieuwd naar de ‘Geef me de vijf’ methodiek kijk dan alvast op de onderstaande website.
TSC internationaal: update TANDem, mini symposium
Op 29 juni organiseerde het internationale TAND consortium een digitaal symposium met diverse onderwerpen onder de TAND paraplu; na een welkom van de belgische Anna Jansen met een update over het lopende internationale TANDem project gaven maar liefst 11 onderzoekers een update over diverse onderzoeken. Via onderstaande links zijn de presentaties & abstracts terug te kijken en lezen!
Professor Anna Jansen won daarnaast afgelopen week op de Internationale TSC Research Conference de prestigieuze Manuel R Gomez Award! Deze award eert professionals die een grote impact hebben gemaakt voor patiënten met TSC door onderzoek en het leveren van zorg. De award is vernoemd en ter ere van Manuel R. Gomez, in de Verenigde Staten beschouwd als de ‘Father of TSC’ door zijn compassie & zorg voor patiënten met TSC en baanbrekend onderzoek.
Meer info over TAND in het algemeen volgens de visie van het consortium vind je hier:
Wel nieuwsbrief maar geen donateur van de STSN? Steun ons!
Wij willen als STSN informatie naar iedereen verspreiden die informatie over TSC nodig heeft. Daarom sturen we de nieuwsbrief naar iedereen die deze wil hebben. Waardeer je deze nieuwsbrief maar ben je nog geen donateur van de STSN? Dan zouden we het natuurlijk heel fijn vinden als je ook donateur wordt!