Behandelaars van mensen met Tubereuze Sclerose Complex (TSC) hebben samen met patiënten afspraken gemaakt over wat goede zorg is voor dit syndroom. Deze afspraken staan in de richtlijn TSC. De richtlijn heeft als doel om zorgverleners te ondersteunen bij het geven van goede zorg aan mensen met TSC.

Er is nu ook patiënteninformatie beschikbaar die is afgeleid van deze richtlijn. In deze patiënten informatie worden medische begrippen uitgelegd en vind je extra informatie en tips over het omgaan met TSC in het dagelijks leven.

Deze informatie is niet bedoeld als vervanging voor het advies van een bevoegde behandelaar. Neem voor vragen of advies contact op met je behandelend arts.

Voor wie is deze patiënten informatie bedoeld?

Deze informatie is bedoeld voor iedereen die te maken krijgt met TSC. Sommige jongeren en volwassenen met TSC zullen deze informatie zelfstandig kunnen gebruiken. Voor anderen kan dat lastig zijn. In die gevallen is deze informatie bruikbaar voor ouders en andere directe naasten van iemand met TSC. Ook hulpverleners en mensen die werkzaam zijn in het onderwijs of de verzorging van mensen met TSC kunnen deze informatie gebruiken.