Bent u een volwassene met TSC of heeft u een volwassen kind met TSC, misschien wilt u dan meewerken aan het onderzoek van het UMC Utrecht en het ErasmusMC. Dr. Agnies van Eeghen vraagt het volgende: Geachte heer, mevrouw, Wij…
De STSN heeft voor leerkrachten en docenten in het onderwijs een folder beschikbaar die informatie geeft over TSC en de aspecten die voor onderwijs van belang kunnen zijn. Deze folder is te vinden op onze website via www.stsn.nl/download/. Deze folder…
Wat vindt u belangrijk als het gaat om het leven met TSC? Stichting Tubereuze Sclerosis Nederland (STSN) wil graag weten waar uw wensen en behoeftes liggen, zodat we daar als stichting nog beter op kunnen inspelen. Daarom zijn we nu…
De afgelopen tijd is er beweging in het vergoeden van de TSC-zalf door de verzekeraars. Ondanks dat velen van u een zogenaamde machtiging hebben ingestuurd om een vergoeding aan te vragen, bleek de afgelopen jaren dat bij steeds meer mensen…
STSN-lid Dilyse Buter exposeert nog t/m 10 juni in Galerie Special Arts, Zonnehof 4a in Amersfoort
Aanvalsdetectie Detectieapparatuur is voor mensen met epilepsie een belangrijk hulpmiddel. De apparatuur signaleert dat een aanval plaatsvindt en alarmeert andere mensen. Zo kan de apparatuur levensbedreigende situaties bij aanvallen proberen te voorkomen. Voor mensen met epilepsie en hun omgeving is…
Call for Proposals 201 Stichting TSC Fonds stelt 60.000 euro beschikbaar voor onderzoek naar Tubereuze Sclerose Complex, te verdelen over twee projecten van 30.000 euro. De deadline voor het inzenden is zondag 25 februari 2018 om 12.00 uur. Na de grote respons van de…
STSN is benaderd om haar achterban mee te laten doen aan een onderzoek/enquête naar diagnostische vertraging bij zeldzame ziekten. Er is weinig bekend over zeldzame aandoeningen bij de bevolking, artsen en andere professionals in de gezondheidszorg. Onbekendheid kan er voor…
In 2016 bestond STSN 35 jaar. Ter gelegenheid daarvan werd op 16 september in het Erasmus MC te Rotterdam een wetenschappelijk symposium georganiseerd onder de titel “Van Begrijpen tot Ingrijpen”. Tijdens dit 5e symposium van STSN werd een overzicht gegeven van de…
Make-A-Wish is een stichting die de allerliefste wens vervuld van kinderen tussen de 3 en 18 jaar met een levensbedreigende ziekte. Door het vervullen van hun allerliefste wens proberen wij een innerlijke kracht aan te wakkeren die kinderen hard nodig…