skip to Main Content

Ontwikkelingen TSC-zalf 10 september 2018

De afgelopen tijd is er beweging in het vergoeden van de TSC-zalf door de verzekeraars. Ondanks dat velen van u een zogenaamde machtiging hebben ingestuurd om een vergoeding aan te vragen, bleek de afgelopen jaren dat bij steeds meer mensen…

Lees Meer

Onderzoek naar epilepsiedetectie op afstand

Aanvalsdetectie Detectieapparatuur is voor mensen met epilepsie een belangrijk hulpmiddel. De apparatuur signaleert dat een aanval plaatsvindt en alarmeert andere mensen. Zo kan de apparatuur levensbedreigende situaties bij aanvallen proberen te voorkomen. Voor mensen met epilepsie en hun omgeving is…

Lees Meer

Call for Proposals 2018 TSC fonds

Call for Proposals 201 Stichting TSC Fonds stelt 60.000 euro beschikbaar voor onderzoek naar Tubereuze Sclerose Complex, te verdelen over twee projecten van 30.000 euro. De deadline voor het inzenden is zondag 25 februari 2018 om 12.00 uur. Na de grote respons van de…

Lees Meer

Onderzoek naar diagnostische vertraging bij zeldzame ziekten.

STSN is benaderd om haar achterban mee te laten doen aan een onderzoek/enquête naar diagnostische vertraging bij zeldzame ziekten. Er is weinig bekend over zeldzame aandoeningen bij de bevolking, artsen en andere professionals in de gezondheidszorg. Onbekendheid kan er voor…

Lees Meer

Symposium “Van Begrijpen tot Ingrijpen” 16 september 2016

In 2016 bestond STSN 35 jaar. Ter gelegenheid daarvan werd op 16 september in het Erasmus MC te Rotterdam een wetenschappelijk symposium georganiseerd onder de titel “Van Begrijpen tot Ingrijpen”. Tijdens dit 5e symposium van STSN werd een overzicht gegeven van de…

Lees Meer

TSC-database

Nieuwsbericht TSC-database 24 oktober 2017   Kick-off samenwerking voor nationale TSC-database Het Erasmus MC, UMC Utrecht, Stichting Tubereuze Sclerosis Nederland (STSN), Stichting TSC Fonds (voorheen Stichting Michelle), Novartis en Lygature gaan samenwerken om een nationale Tubereuze Sclerose Complex (TSC) database…

Lees Meer

Update Batch onderzoek

Update 20 oktober 2017: Het BATSCH onderzoek (Bumetanide voor gedragsproblemen bij patiënten met TSC) is inmiddels bijna 5 maanden bezig en de eerste deelnemers hebben het gehele onderzoek al doorlopen. De aankomende 3 maanden zullen de laatste 10 patiënten geincludeerd…

Lees Meer

Stichting Michelle is nu Stichting TSC Fonds

Gekozen is voor deze naamswijziging om daarmee de zichtbaarheid en vindbaarheid van het fonds te verbeteren en daarmee voor iedereen helder te maken dat de aandoening TSC (Tubereuze Sclerose Complex) binnen het fonds centraal staat. De doelstellingen blijven ongewijzigd en…

Lees Meer
Back To Top