TSCE presentatie contactdag 2019
Op de contactdag, oktober 2019, presenteerden Marije Offringa, Leonore Kuijpers en Richard Slinger van het TSC expertiseteam de stand van zaken rondom de TAND. Hier kunt u de Powerpoint nog eens bekijken.
Onderzoek UMCU en ErasmusMC
Bent u een volwassene met TSC of heeft u een volwassen kind met TSC, misschien wilt u dan meewerken aan het onderzoek van het UMC Utrecht en het ErasmusMC. Dr. Agnies van Eeghen vraagt het volgende: Geachte heer, mevrouw, Wij…
Docentenhandleiding TSC
De STSN heeft voor leerkrachten en docenten in het onderwijs een folder beschikbaar die informatie geeft over TSC en de aspecten die voor onderwijs van belang kunnen zijn. Deze folder is te vinden op onze website via www.stsn.nl/download/. Deze folder…
STSN Achterbanraadpleging
Wat vindt u belangrijk als het gaat om het leven met TSC? Stichting Tubereuze Sclerosis Nederland (STSN) wil graag weten waar uw wensen en behoeftes liggen, zodat we daar als stichting nog beter op kunnen inspelen. Daarom zijn we nu…
Ontwikkelingen TSC-zalf 10 september 2018
De afgelopen tijd is er beweging in het vergoeden van de TSC-zalf door de verzekeraars. Ondanks dat velen van u een zogenaamde machtiging hebben ingestuurd om een vergoeding aan te vragen, bleek de afgelopen jaren dat bij steeds meer mensen…
Expo Dilyse Buter
STSN-lid Dilyse Buter exposeert nog t/m 10 juni in Galerie Special Arts, Zonnehof 4a in Amersfoort
Onderzoek naar epilepsiedetectie op afstand
Aanvalsdetectie Detectieapparatuur is voor mensen met epilepsie een belangrijk hulpmiddel. De apparatuur signaleert dat een aanval plaatsvindt en alarmeert andere mensen. Zo kan de apparatuur levensbedreigende situaties bij aanvallen proberen te voorkomen. Voor mensen met epilepsie en hun omgeving is…
Call for Proposals 2018 TSC fonds
Call for Proposals 201 Stichting TSC Fonds stelt 60.000 euro beschikbaar voor onderzoek naar Tubereuze Sclerose Complex, te verdelen over twee projecten van 30.000 euro. De deadline voor het inzenden is zondag 25 februari 2018 om 12.00 uur. Na de grote respons van de…
Onderzoek naar diagnostische vertraging bij zeldzame ziekten.
STSN is benaderd om haar achterban mee te laten doen aan een onderzoek/enquête naar diagnostische vertraging bij zeldzame ziekten. Er is weinig bekend over zeldzame aandoeningen bij de bevolking, artsen en andere professionals in de gezondheidszorg. Onbekendheid kan er voor…
Symposium “Van Begrijpen tot Ingrijpen” 16 september 2016
In 2016 bestond STSN 35 jaar. Ter gelegenheid daarvan werd op 16 september in het Erasmus MC te Rotterdam een wetenschappelijk symposium georganiseerd onder de titel “Van Begrijpen tot Ingrijpen”. Tijdens dit 5e symposium van STSN werd een overzicht gegeven van de…