De situatie rondom het coronavirus is ernstig en alle Nederlanders krijgen hier in meer of mindere mate mee te maken. De spanning en onzekerheid neemt, zeker bij mensen met een chronische aandoening zoals TSC, toe. Er zijn verschillende overlegstructuren waarbij…
Gepubliceerd: Zondag, 15 maart 2020 18:46 Geschreven door Eva Schoeters Via de media wordt momenteel heel wat informatie over het corona-virus verspreid. Intussen passen we ons allemaal aan de strakke maatregelen aan om de verspreiding van het virus in te…
Epilepsiefonds adviseert: neem contact op met je neuroloog Op deze Internationale Epilepsie Dag vraagt het Epilepsiefonds aandacht voor de ernstige situatie rond de levering van anti-epileptica. Door de productie- en leveringsproblemen bij fabrikanten komen veel mensen met epilepsie in de…
Op de contactdag, oktober 2019, presenteerden Marije Offringa, Leonore Kuijpers en Richard Slinger van het TSC expertiseteam de stand van zaken rondom de TAND. Hier kunt u de Powerpoint nog eens bekijken.
Bent u een volwassene met TSC of heeft u een volwassen kind met TSC, misschien wilt u dan meewerken aan het onderzoek van het UMC Utrecht en het ErasmusMC. Dr. Agnies van Eeghen vraagt het volgende: Geachte heer, mevrouw, Wij…
De STSN heeft voor leerkrachten en docenten in het onderwijs een folder beschikbaar die informatie geeft over TSC en de aspecten die voor onderwijs van belang kunnen zijn. Deze folder is te vinden op onze website via www.stsn.nl/download/. Deze folder…
Wat vindt u belangrijk als het gaat om het leven met TSC? Stichting Tubereuze Sclerosis Nederland (STSN) wil graag weten waar uw wensen en behoeftes liggen, zodat we daar als stichting nog beter op kunnen inspelen. Daarom zijn we nu…
De afgelopen tijd is er beweging in het vergoeden van de TSC-zalf door de verzekeraars. Ondanks dat velen van u een zogenaamde machtiging hebben ingestuurd om een vergoeding aan te vragen, bleek de afgelopen jaren dat bij steeds meer mensen…
STSN-lid Dilyse Buter exposeert nog t/m 10 juni in Galerie Special Arts, Zonnehof 4a in Amersfoort