Vandaag kwam het bericht dat nu ook patiënten van twee jaar en ouder met epilepsie ten gevolge van TSC, Epidyolex® vergoed krijgen. De vergoeding voor het gebruik bij het Lennox-Gastaut-syndroom en het syndroom van Dravet bij volwassenen en kinderen van…
Vanuit het Amsterdam UMC hebben wij de oproep gekregen om aandacht te vragen voor een onderzoek waar deelnemers voor worden gezocht. Op basis van een eerdere studie zijn voor veel voorkomende klachten als angst, vermoeidheid en slaapproblemen beschikbare vragenlijsten in…
Beste donateur of relatie van de STSN, Wij proberen als STSN zo goed mogelijk aan te sluiten bij de behoeftes van onze achterban. Waar hebben jullie behoefte aan qua bijeenkomsten en informatie? Hoe wil je die graag ontvangen? Op welke…
Vanuit de Europese TSC vereniging (feitelijk de vereniging waar de STSN lid van is) krijgen wij de oproep of wij onze achterban willen vragen een enquête in te vullen over de toegang tot clinical trials in Europa en in welke…
Van het bestuur Het driekoppige bestuur Jan-Paul, Dave & Youp kwamen voor het eerst sinds lange tijd weer fysiek bij elkaar in Utrecht. Veelal wordt er digitaal vergaderd, ditmaal zaten we op grote hoogte met uitzicht over de stad voor…
Van het bestuur Een nazomerse groet vanuit de digitale bestuurskamers! We kijken gezamenlijk terug op een lange, fijne zomer die ingeluid werd door een zeer gezellig Familiedag in Burgers Zoo! Een grote chapeau voor weer een goed georganiseerde dag. Tegelijkertijd…
Van het bestuur Vanuit de digitale bestuurskamers een warme groet, we verheugen ons op 2023. Hopelijk een mooi jaar, voor nu alvast met een uitstekende start voor de STSN. Er staan mooie bijeenkomsten op stapel, in deze nieuwsbrief alvast een…
In deze nieuwsbrief
Het kan en mag weer, bij elkaar komen op de jaarlijkse contactdag! Waar deze de afgelopen twee jaar geleden afgeblazen moest worden en vorig jaar min of meer werd samengevoegd met het symposium, zijn we druk bezig met het organiseren…