Nieuwsbrief september 2022
In deze nieuwsbrief
Het kan en mag weer, bij elkaar komen op de jaarlijkse contactdag! Waar deze de afgelopen twee jaar geleden afgeblazen moest worden en vorig jaar min of meer werd samengevoegd met het symposium, zijn we druk bezig met het organiseren van deze traditionele STSN dag.
We zien jullie graag op 26 november in Parc Spelderholt.
Zoals altijd is er naast het kunnen hebben van onderling contact ook een inhoudelijk programma. Hierin wordt dit keer onder andere aandacht geschonken aan zintuigelijke prikkelverwerking (sensorische integratie), uitleg over de ontwikkeling van kinderen en de mogelijkheid van begeleiding volgens de LACCS methode, en ketogeen dieet therapie.
Dit jaar willen we naast degenen die TSC hebben, ouders/verzorgers en begeleiders, ook opa’s en oma’s uitnodigen om met elkaar in contact te komen. Voor hen heeft het hebben van een kleinkind met TSC immers ook grote gevolgen.
Er is nog veel te doen en we zullen jullie hierna via de mail op de hoogte houden. Zodra het definitieve programma en de wijze van aanmelden bekend zijn en op de website staan, krijgen jullie hierover bericht.
Dit is alleen nog een save the date, we staan nog maar aan het begin van het programma en er moet nog een goed evenwicht gevonden worden. Er moet nog heel veel uitgewerkt worden met de sprekers. We sturen zo snel mogelijk updates rond!
Onderzoek naar witte stof bij patiënten met Tubereuze Sclerosis – patiënten panel gezocht!
Angelika Mühlebner, (neuro)patholoog bij het UMC Utrecht heeft op het lustrumsymposium van de STSN in 2021 een presentatie gehouden over de invloed van TSC op de witte stof in de hersenen. Zij wil hiernaar verder onderzoek doen en heeft het bestuur gevraagd om onderstaande oproep in de nieuwsbrief te plaatsen:
Ons brein is een wirwar van draadjes: een deel zorgt voor een ingewikkeld netwerk, een ander deel voor een strak aansluitend geheel. De eerste klos garen, dat zijn de neuronen; de tweede, de oligodendroglia. Die laatste laten soms steken vallen, met oneffenheden in het weefpatroon en hersenstof van mindere kwaliteit. Dat leidt bij patiënten met tubereuze sclerose complex (TSC) tot verstandelijke afwijkingen en epilepsie, met een zware weerslag op zowel hun eigen leven als dat van hun naasten.
In het UMC Utrecht is men bezig om een celbiologisch onderzoek te starten op hersenweefsel uitgenomen tijdens een epilepsie-chirurgische ingreep. We willen afwijkingen van de witte hersenstof beter in kaart brengen. Dit gaan we doen met behulp van het bekijken van de cellen onder de microscoop. Hiernaast zullen we stukjes weefsel opkweken en kijken of de cellen hun functie goed kunnen uitoefenen.
Omdat het onderzoeksvoorstel nogal basale wetenschap betreft willen we een ‘patiënten panel’ betrekken. Wij zijn op zoek naar enthousiaste leden van STSN die vanaf het begin mee willen denken en werken aan de kennisbenutting van de mogelijke resultaten van dit project, misschien is er zelfs iemand die al ervaring met onderzoek of panels heeft. Er wordt gezocht naar personen die bereid zijn om 6 maanden deel te nemen aan een maandelijkse bijeenkomst waarbij de voortgang van het onderzoek wordt besproken. We zullen verder in discussie gaan wat de behoeftes van het patiënten panel zijn m.b.t. de resultaten van dit project en hoe we ons als onderzoekers kunnen blijven ontwikkelen.
Wil je helpen bij dit belangrijke onderzoek? Stuur dan een mailtje via de onderstaande knop. Ook vragen kun je daar stellen. Wij zorgen dan dat deze bij haar terecht komen.
Project ‘Ask the Expert’ gaat starten in het 3e kwartaal, wij zoeken nog vrijwilligers! Doe mee!
In de vorige nieuwsbrief deden wij een oproep om een groepje vrijwilligers bijeen te krijgen om mee te denken en te helpen om op internet een goed werkend systeem te lanceren waar mensen veel voorkomende vragen over TSC en de antwoorden hierop van experts kunnen lezen en waar iedereen ook zelf vragen kan stellen. Na verloop van tijd zal hier een grote en waardevolle databank van informatie ontstaan die heel nuttig is voor mensen die te maken hebben of wegens een nieuwe diagnose te maken krijgen met TSC. Wij hebben inmiddels een aantal vrijwilligers gevonden. Maar we hebben altijd behoefte aan mensen op allerlei vlakken. Heb je interesse? Mail dan naar de penningmeester via de onderstaande knop.
Help ons!
Wij merken als bestuur dat het helaas steeds moeilijker wordt om alle activiteiten van de STSN in de benen te kunnen houden. Of het nu gaat om het bijhouden van de website, het organiseren van bijeenkomsten, het bijhouden van social media of het contact onderhouden met ons netwerk. Bij vrijwilligerswerk is er altijd sprake van een bepaalde doorstroom. Mensen gaan iets anders doen, hebben geen tijd meer of vinden het na inzet van jaren en jaren tijd dat anderen hun plaats innemen. Wij merken de laatste tijd een duidelijke trend dat er mensen afvallen en dat de aanwas van nieuwe vrijwilligers dat niet meer compenseert. Daardoor ontstaat er steeds meer druk op steeds minder mensen om als STSN alleen al te kunnen blijven doen wat wij altijd deden en minimaal willen blijven doen. Liever zouden we zelfs meer willen doen. Maar dat kan echt niet zonder meer vrijwilligers.
In die zin is het bestaan van de STSN geen vanzelfsprekendheid. Wij zoeken dus steeds weer vrijwilligers en kunnen altijd in overleg kijken wat bij jouw interesse past, de hoeveelheid tijd die je wil besteden en naar wat het beste bij jou past. Neem eens contact op met iemand van het bestuur of een andere vrijwilliger of stuur een mail via de onderstaande knop.
Wij hebben jullie nodig!
Wel nieuwsbrief maar geen donateur van de STSN? Steun ons!
Wij willen als STSN informatie naar iedereen verspreiden die informatie over TSC nodig heeft. Daarom sturen we de nieuwsbrief naar iedereen die deze wil hebben. Waardeer je deze nieuwsbrief maar ben je nog geen donateur van de STSN? Dan zouden we het natuurlijk heel fijn vinden als je ook donateur wordt!