10 april 2020

De Familiedag STSN 2020 gaat niet door!

Alles was al geregeld, de uitnodigingen lagen klaar om verstuurd te worden…… Maar de maatregelen m.b.t. Covid-19 lieten weinig andere keuze dan ook ons jaarlijkse, gezellige STSN-Familie-evenement te cancelen. Helaas,… Lees meer ›

3 april 2020

Wat is het corona virus?

De makers van Steffie hebben in opdracht van VWS de website corona.steffie.nl gelanceerd. Op de website krijgt de bezoeker in eenvoudige taal antwoord op vragen als: Welke symptomen kan je… Lees meer ›

9 januari 2018

Call for Proposals 2018 TSC fonds

Call for Proposals 201 Stichting TSC Fonds stelt 60.000 euro beschikbaar voor onderzoek naar Tubereuze Sclerose Complex, te verdelen over twee projecten van 30.000 euro. De deadline voor het inzenden is zondag 25 februari… Lees meer ›

10 november 2017

TSC-database

Nieuwsbericht TSC-database 24 oktober 2017   Kick-off samenwerking voor nationale TSC-database Het Erasmus MC, UMC Utrecht, Stichting Tubereuze Sclerosis Nederland (STSN), Stichting TSC Fonds (voorheen Stichting Michelle), Novartis en Lygature… Lees meer ›

10 november 2017

Update Batch onderzoek

Update 20 oktober 2017: Het BATSCH onderzoek (Bumetanide voor gedragsproblemen bij patiënten met TSC) is inmiddels bijna 5 maanden bezig en de eerste deelnemers hebben het gehele onderzoek al doorlopen.… Lees meer ›

1 oktober 2017

Nazolam® 2,5 mg beschikbaar

Nazolam® 2,5 mg midazolam unit dose neusspray is nu beschikbaar voor patiënten om een epileptische aanval te stoppen. Deze dosering komt naast de al bestaande versie van 5 mg en… Lees meer ›