Let op: nieuwe datum STSN-contactdag
In onze laatste nieuwsbrief kondigden we aan dat de jaarlijkse STSN-contactdag dit jaar op 18 april zou plaatsvinden. Het blijkt echter dat meerdere scholen vanaf die datum een extra week aan de meivakantie hebben toegevoegd. Het zou jammer zijn als…
Presentatie fotoboek Mister Marb
Gedurende het bestaan van de STSN is er meerdere malen aandacht geschonken aan kunstenaars met TSC. Mister Marb (pseudoniem voor Bram Janssen) is hier een voorbeeld van. Hij is een beeldend vormgever, die met fotografische en digitale beelden de dingen…
Epidyolex® nu ook vergoed voor patiënten met epilepsie ten gevolge van TSC
Vandaag kwam het bericht dat nu ook patiënten van twee jaar en ouder met epilepsie ten gevolge van TSC, Epidyolex® vergoed krijgen. De vergoeding voor het gebruik bij het Lennox-Gastaut-syndroom en het syndroom van Dravet bij volwassenen en kinderen van…
Nieuwsbrief april 2024
Van het bestuur Het driekoppige bestuur Jan-Paul, Dave & Youp kwamen voor het eerst sinds lange tijd weer fysiek bij elkaar in Utrecht. Veelal wordt er digitaal vergaderd, ditmaal zaten we op grote hoogte met uitzicht over de stad voor…
Nieuwsbrief september 2023
Van het bestuur Een nazomerse groet vanuit de digitale bestuurskamers! We kijken gezamenlijk terug op een lange, fijne zomer die ingeluid werd door een zeer gezellig Familiedag in Burgers Zoo! Een grote chapeau voor weer een goed georganiseerde dag. Tegelijkertijd…
Nieuwsbrief maart 2023
Van het bestuur Vanuit de digitale bestuurskamers een warme groet, we verheugen ons op 2023. Hopelijk een mooi jaar, voor nu alvast met een uitstekende start voor de STSN. Er staan mooie bijeenkomsten op stapel, in deze nieuwsbrief alvast een…
Nieuwsbrief December 2022
In deze nieuwsbrief
- Dank voor jullie bezoek aan de STSN Contactdag!v
- De nieuwe TSC Contact komt eraan!v
- Nieuwe animatie in de maak!
- De webinars van de 2022 World TSC Conference zijn beschikbaar!
- Wel nieuwsbrief maar geen donateur van de STSN? Steun ons!
Nieuwsbrief september 2022
Het kan en mag weer, bij elkaar komen op de jaarlijkse contactdag! Waar deze de afgelopen twee jaar geleden afgeblazen moest worden en vorig jaar min of meer werd samengevoegd met het symposium, zijn we druk bezig met het organiseren…