Publicaties
Vanaf begin van dit jaar ligt de tweede, herziene druk van het handboek ‘TSC in de verschillende levensfasen’ in de webshop. Na ruim 5 jaar heeft er nu eenmaal verdere ontwikkeling plaats gevonden en zijn sommige dingen door de komst…
Petrus de Vries/Bourneville prijs 2021
Eind januari ontvingen we een mail van Petrus de Vries, winnaar van de Bourneville prijs 2021. De uitreiking van deze prijs vond plaats tijdens ons lustrumsymposium op 6 november 2021 in Ede. In zijn mail meldde Petrus dat de Universiteit…
Jouw hulp gevraagd!
Wil je graag iets doen voor de STSN maar je weet niet wat? Wil je wel iets doen maar wil je graag dat je vooraf weet waar je aan begint en hoeveel tijd het je gaat kosten? Ben je iemand…
STSN symposium 2021, impressie en presentaties
Op 6 november is het 6e lustrumsymposium van de STSN gehouden in het Belmont 50|50 hotel in Ede. Hiervan is een korte impressievideo gemaakt. Deze is hierboven te bekijken. Voor geïnteresseerden die er niet bij konden zijn of aanwezigen die…
Concept Richtlijnen voor de behandeling van TSC
In 2012 zijn tijdens de Research Conference de Concept Richtlijnen voor de behandeling van TSC opgesteld. De status van deze richtlijnen is dat dit de handelingen zijn die volgens de internationale experts rond TSC zouden moeten worden uitgevoerd bij de…
Bijna 7000 verschillende zeldzame ziektes zijn inmiddels geïdentificeerd
Bijna 7000 verschillende zeldzame ziektes zijn inmiddels geïdentificeerd. TSC is er één van. TSC is een zeldzame, erfelijke ziekte die zeer verschillende impact kan hebben bij individueel patiënten. Veel voorkomende problemen zijn o.a. epilepsie, tumoren in diverse organen, geestelijke beperking,…
Goed nieuws rondom cannabidiol
Goed nieuws in het proces om cannabidiol formeel goedgekeurd te krijgen als medicijn bij epilepsie bij TSC. Lees het volledige bericht
Informatie over het Covid-19 vaccin
Je kan de televisie niet aanzetten of de krant openslaan zonder te worden geconfronteerd met het thema ‘vaccinaties’. De eerste vaccinaties binnen de verstandelijk gehandicaptenzorg zijn gegeven, als eerste bij de grote instellingen. Later zullen de kleinere woonvormen volgen. Uiteraard is dat…
Overstappen naar nieuwe Wajong mogelijk tot 30 november
Op 1 januari wordt de vereenvoudiging van de Wajong doorgevoerd. Overstappen kan voor werkenden financieel zeer voordelig uitpakken. Het kan leiden tot een aanvulling op je loon uit de Wajong tot het wettelijk minimumloon per maand en dit is vaak…
Tuberous Sclerosis Alliance Lauds FDA Approval of Epidiolex® to Treat Seizures in People with Tuberous Sclerosis Complex
Silver Spring, MD – Today, the Tuberous Sclerosis Alliance (TS Alliance) lauds the U.S. Food and Drug Administration’s (FDA’s) approval of Epidiolex® oral solution to treat seizures in people one year of age and older who have tuberous sclerosis complex (TSC). Affecting approximately…