skip to Main Content

Vragenlijst Het Ouderkompas

Naar aanleiding van de ontwikkeling van een nieuwe website (www.hetouderkompas.nl) voor ouders van een (chronisch) ziek kind of een kind met een aandoening, wil ik u bij deze graag informeren over een vragenlijst onderzoek naar de informatiebehoefte van ouders. Het…

Lees meer

LBO Contactdag 2015

op 6 juni 2015 Richard Slinger woonde voor de eerste keer de LBO Contactdag bij. Hij nam het stokje over van Edda Kammenga en begeleidde de dag samen met Cora Moret. tekst Richard Slinger We konden rekenen op een prachtige…

Lees meer

Michelle subsidieert nieuwe onderzoeken

September 2015 Naast onze eigen STSN is er nog een stichting in Nederland die belangrijk werk verricht voor patiënten met TSC: Stichting Michelle. In het TSC Contact werd al drie keer eerder aandacht besteed aan de rol van Stichting Michelle,…

Lees meer

TSC Poli Rotterdam

ENCORE
Expertisecentrum ENCORE (Erfelijke Neuro-Cognitieve Ontwikkelingsstoornissen, Rotterdam, Erasmus MC) bundelt vanuit het Erasmus MC-Sophia Kinderziekenhuis de expertise op het gebied van zeldzame aangeboren aandoeningen, waarbij een cognitieve ontwikkelingsstoornis optreedt, waaronder Tubereuze Sclerose Complex

Lees meer

TSC Poli UMC Utrecht

Speciaal voor mensen met TSC zijn er TSC-poliklinieken. De Utrechtse TSC-poli bevindt zich in het Universitair Medisch Centrum (UMC) te Utrecht. Het grote voordeel van deze kliniek is dat hier veel kennis en ervaring met TSC bij elkaar gebracht is.

Lees meer

Subsidies van Stichting Michelle voor nieuw onderzoek

Effectiever gen mutaties vinden en cognitie voorspellen

Subsidies van Stichting Michelle

In de vorige twee contactbladen schreven we over St. Michelle en hoe subsidies toegekend worden. In deel 3 van de reeks over de Stichting Michelle gaan we in op de twee onderzoeken die geselecteerd zijn voor financiële ondersteuning.

Lees meer

Epistop onderzoek ook in België

Behandelen vóór de eerste aanval?

Epistop onderzoek ook in België

Onlangs werd een subsidie toegekend door de Europese Commissie voor een Europees multicenter studie bij pasgeborenen met Tubereuze Sclerose. De opzet van de studie is tot stand gekomen door een samenwerking van 13 centra in Europa en een in de Verenigde Staten. In Nederland doen Dr. Floor Janssen van het UMC Utrecht en Prof. Eleonora Aronica van het AMC mee, In België Prof. Lieven Lagae van het UZ Leuven en Prof Anna Jansen van het UZ Brussel.

Lees meer

Preventief anti-epilepticum?

Preventief anti-epilepticum?

Nieuw onderzoek in Utrecht en Amsterdam

EPISTOP
Onlangs werd een subsidie toegekend door de Europese Commissie voor een Europese multicenter studie bij pasgeborenen met tubereuze sclerose (TSC). De opzet voor deze klinische studie is tot stand gekomen door een samenwerking van 12 centra in Europa en 1 centrum in de USA. Vanuit Nederland zijn er twee centra betrokken: het UMC Utrecht (studieleider dr. Floor Jansen, kinderneuroloog) en het AMC te Amsterdam (studieleider professor Eleonora Aronica, neuropatholoog)

Lees meer

Informatie voor huisartsen

Onlangs is de Huisartsenbrochure herzien. Deze brochure is bedoeld voor de huisarts. Dat kan de huisarts zelf doen, maar ook u kunt dat doen en hem aan de huisarts geven. Een adressenlijst met de belangrijkste centra voor TSC onderzoek, diagnose…

Lees meer

Familiedag STSN 2015 in Diergaarde Blijdorp

Op zaterdag 20 juni was de jaarlijkse familiedag van de STSN. Dit was de 10e familiedag. Er waren 233 deelnemers, waarvan 85 kinderen! tekst Marlies van Zuilen Zaterdagochtend 20 juni: de familiedag van de STSN. Dat betekent vroeg opstaan, want…

Lees meer
Back To Top