Programma symposium 2016 bekend
Op deze pagina van het symposium 2016 vindt u het laatste nieuws en het programma.
Het Nationale Zorgnummer gelanceerd!
Vanaf vandaag kunt u met uw vragen en zorgen over zorg, ondersteuning en participatie terecht bij het Nationale Zorgnummer. U krijgt heldere antwoorden waarmee u vooruit kunt. En met uw vragen en ervaringen helpt u Ieder(in), Landelijk Platform GGz en…
Stichting ZIE lanceert website
Stichting ZIE is op 14 februari 2015 opgericht. Symbolisch op de dag van de beschermheilige voor mensen die lijden aan epilepsie. Stichting ZIE staat voor ‘Zorg Intensief en Epilepsie’ en is er voor alle gezinnen met een kind met een…
Vragenlijst Het Ouderkompas
Naar aanleiding van de ontwikkeling van een nieuwe website (www.hetouderkompas.nl) voor ouders van een (chronisch) ziek kind of een kind met een aandoening, wil ik u bij deze graag informeren over een vragenlijst onderzoek naar de informatiebehoefte van ouders. Het…
LBO Contactdag 2015
op 6 juni 2015 Richard Slinger woonde voor de eerste keer de LBO Contactdag bij. Hij nam het stokje over van Edda Kammenga en begeleidde de dag samen met Cora Moret. tekst Richard Slinger We konden rekenen op een prachtige…
Michelle subsidieert nieuwe onderzoeken
September 2015 Naast onze eigen STSN is er nog een stichting in Nederland die belangrijk werk verricht voor patiënten met TSC: Stichting Michelle. In het TSC Contact werd al drie keer eerder aandacht besteed aan de rol van Stichting Michelle,…
TSC Poli Rotterdam
ENCORE
Expertisecentrum ENCORE (Erfelijke Neuro-Cognitieve Ontwikkelingsstoornissen, Rotterdam, Erasmus MC) bundelt vanuit het Erasmus MC-Sophia Kinderziekenhuis de expertise op het gebied van zeldzame aangeboren aandoeningen, waarbij een cognitieve ontwikkelingsstoornis optreedt, waaronder Tubereuze Sclerose Complex
TSC Poli UMC Utrecht
Speciaal voor mensen met TSC zijn er TSC-poliklinieken. De Utrechtse TSC-poli bevindt zich in het Universitair Medisch Centrum (UMC) te Utrecht. Het grote voordeel van deze kliniek is dat hier veel kennis en ervaring met TSC bij elkaar gebracht is.
Subsidies van Stichting Michelle voor nieuw onderzoek
Effectiever gen mutaties vinden en cognitie voorspellen
Subsidies van Stichting Michelle
In de vorige twee contactbladen schreven we over St. Michelle en hoe subsidies toegekend worden. In deel 3 van de reeks over de Stichting Michelle gaan we in op de twee onderzoeken die geselecteerd zijn voor financiële ondersteuning.
Epistop onderzoek ook in België
Behandelen vóór de eerste aanval?
Epistop onderzoek ook in België
Onlangs werd een subsidie toegekend door de Europese Commissie voor een Europees multicenter studie bij pasgeborenen met Tubereuze Sclerose. De opzet van de studie is tot stand gekomen door een samenwerking van 13 centra in Europa en een in de Verenigde Staten. In Nederland doen Dr. Floor Janssen van het UMC Utrecht en Prof. Eleonora Aronica van het AMC mee, In België Prof. Lieven Lagae van het UZ Leuven en Prof Anna Jansen van het UZ Brussel.