Oproep om deel te nemen aan een vragenlijststudie naar de informatieverschaffing en begeleiding geboden aan ouders/verzorgers van kinderen met Tubereuze Sclerose Complex. Geachte ouders / verzorgers, Bent u ouder of wettelijke voogd van een kind van 10 jaar of jonger,…
EPISTOP Dr. Floor Jansen, werkzaam als kinderneuroloog in het UMC Utrecht hersencentrum, en drs. Hanna Hulshof, arts-onderzoeker bij de afdeling kinderneurologie van het UMC Utrecht, zijn verheugd u mede te kunnen delen, dat er in het UMC Utrecht toestemming is…
Ieder(in) heeft een informatieblad gemaakt over de vier nieuwe wetten: de Wet langdurige zorg (Wlz), Participatiewet (gaat over Wajong en werken), Wmo en de Jeugdwet. Het informatieblad is bedoeld voor mensen die moeite hebben met lezen en begrijpen. We geven…
Veel creativiteit om tot een gezonder evenwicht te komen Verslag van het MBO/HBO contact, tekst Arni Hubbeling Vier pannen soep Zaterdag 28 maart kwam het MBO/HBO contact weer bij elkaar. We realiseerden ons dat de eerste keer in 2000 was…
De STSN werkt mee aan de ontwikkeling van een App ter ondersteuning van mensen met chronische pijn. De kwaliteit van leven verbeteren van mensen met chronische pijn, stress en vermoeidheid. Dat is het doel van de in ontwikkeling zijnde App…
Zoals iedereen wellicht bekend, is er commotie ontstaan over de handelwijze van apothekers bij het (eerste) uitgiftegesprek van medicijnen. In het bericht achter de url kunt u hierover alles lezen. Voorlichting aan patiënt bij medicijnuitgifte nog niet in orde >…
Elk jaar organiseert de STSN in samenwerking met Stichting Michelle en Novartis een expertmeeting. Deskundigen uit het netwerk van de STSN komen bij elkaar om te spreken over de laatste ontwikkelingen in hun vakgebied. In 2016 zal de expertmeeting plaatsvinden…
1 maart a.s. is de jaarlijkse Nationale Zeldzame Ziektendag. Patiënten en zorgverleners komen die dag bijeen in Naturalis om elkaar te inspireren om de zichtbaarheid en bekendheid van zeldzame aandoeningen te vergroten. Die zichtbaarheid is hard nodig, want juist de…
Vanaf in eerste instantie 2012 is de bekostiging van dure medicijnen zoals TNF-alfa ontstekingsremmers overgeheveld naar het ziekenhuisbudget. Waarom? En wat betekent het voor de gebruikers? De maatregel van de minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport, mevrouw drs. E.I.…