Als gevolg van TSC kunnen in je nieren zogenaamde angiomyolipomen (AML’s), cysten (blaasjes gevuld met vocht) en heel soms nierceltumoren ontstaan. AML’s zijn (goedaardige) tumoren bestaande uit bloedvaten, glad spierweefsel en vetweefsel. Meestal geven AML’s geen klachten, maar bloedingen van…
Wat is een reuscelastrocytoom en welke verschijnselen geeft het? Het subependymaal reuscelastrocytoom (SEGA) is een goedaardige tumor die bij een vijfde van de mensen met TSC voorkomt. De gemiddelde leeftijd waarop de diagnose wordt gesteld is 13 jaar. Afhankelijk van…
Inleiding Tubereuze Sclerose Complex (TSC) is een zeldzame genetische aandoening en komt naar schatting bij 1 op 6800 tot 1 per 15000 personen voor. In Nederland hebben naar schatting 1500-2500 mensen TSC. Per jaar worden in ons land 20 tot…
Nieuwe aanvullende behandeloptie bij refractaire epilepsie geassocieerd met Tubereuze Sclerose Complex (TSC): Votubia® (everolimus) goedgekeurd door Europese commissie De Europese commissie heeft op 27 januari Votubia® (everolimus) dispergeertabletten goedgekeurd als aanvullende behandeling van patiënten van 2 jaar en ouder waarvan…
Behandelaars van mensen met Tubereuze Sclerose Complex (TSC) hebben samen met patiënten afspraken gemaakt over wat goede zorg is voor dit syndroom. Deze afspraken staan in de richtlijn TSC. De richtlijn heeft als doel om zorgverleners te ondersteunen bij het geven…
De aftrek van zorgkosten Leven met een handicap of ziekte brengt kosten met zich mee. Kosten voor medische zorg, hulpmiddelen, aanpassingen, extra kleding, reiskosten, dieetvoeding en nog veel meer. Komen die kosten voor uw eigen rekening? Dan kunt u een…
Het Epilepsiefonds stelt een belangrijke uitbreiding beschikbaar voor de gebruikers van de epilepsiemodule van MedApp. De nieuwe versie van deze gratis app biedt nu ook een ”Volg mij”-functie en een aanvalsalarm. In de epilepsiemodule die in juni jongstleden werd gelanceerd,…
Ter gelegenheid van het 25-jarig bestaan van Euro-Mit Staal (EMS) werd aan een tweetal goede doelen een geldbedrag beschikbaar gesteld. Dit gebeurde tijdens de feestavond voor alle medewerkers bij partycentrum Landlust in Nieuwdorp (vlak bij Vlissingen). STSN is zeer vereerd dit…
27 september 2016 Mogelijke crowdfunding voor detectiesysteem ‘Nightwatch’ Graag vragen we uw aandacht voor het volgende. Het bedrijf Livassured heeft in samenwerking met het UMC Utrecht, Kempenhaeghe en Sein het product de ‘Nightwatch’ ontwikkeld. Nightwatch De Nightwatch is een detectiesysteem…
Op vrijdag 16 september vond alweer het 5de STSN wetenschappelijk TSC symposium plaats. Een indrukwekkend…