TAND vragenlijst te downloaden
De TAND vragenlijst is nu te downloaden vanaf de download -pagina.
Onderzoeker Mark Nellist krijgt Bourneville prijs
ONDERZOEKER MARK NELLIST KRIJGT BOURNEVILLE PRIJS UITGEREIKT Tijdens het lustrumsymposium van de STSN –de patiëntenorganisatie voor Tubereuze Sclerose Complex (TSC)- is op 16 september in Rotterdam voor de zesde keer in de 35 jarige geschiedenis van de STSN de Bourneville-prijs…
Oranje Fonds en Novartis dragen financieel bij aan lustrumboek STSN
Tijdens de STSN familiedag op 18 juni jl. is het nieuwe lustrumboek gelanceerd (zie ook webshop): ‘Tien dingen die ik van Kester heb geleerd’, van Jurjen A. Tak. De reacties zijn zeer lovend. Deze uitgave is mede mogelijk gemaakt door…
Nieuwe app voor mensen met epilepsie
In ons land hebben ongeveer 120.000 mensen epilepsie. Dankzij de nieuwe epilepsiemodule van MedApp is het voor hen nu mogelijk om op een smartphone of tablet hun epileptische aanvallen en medicijngebruik eenvoudig bij te houden. Ook kunnen ze op de…
Problemen met zorgverzekeraar of gemeente? Laat het weten!
Problemen met zorgverzekeraar of gemeente door onbekendheid met uw zeldzame aandoening? Laat het ons weten! Op verzoek van het ministerie van VWS inventariseert de VSOP de mogelijke problemen die patiënten met zeldzame of genetische aandoeningen of hun zorgverleners ondervinden bij…
Eerste Epilepsie Café in Ede
De Epilepsie Vereniging Nederland (EVN) start dinsdag 24 mei 2016 een Epilepsie café in Ede. Het epilepsie café is een ontmoetingsplaats voor mensen met epilepsie en hun betrokkenen. Maar ook andere belangstellende zijn van harte welkom. De opzet is om…
Financiële bijdrage voor samenwerking tussen de TSC Expertisecentra in Rotterdam en Utrecht
Tijdens de jaarlijkse TSC Expertmeeting op 18 maart jl. in hotel Karel V in Utrecht overhandigden de voorzitters Tim Noortman van Stichting Michelle en Jan-Paul Wagenaar van STSN twee cheques van ieder € 45.000,- aan Karin Kaasjager, Prof. Interne Geneeskunde…
meerkosten.nl
Leven met een handicap of chronische ziekte brengt extra kosten met zich mee. Meerkosten voor zorg, vervoer, hulpmiddelen, aanpassingen en voorzieningen. Meerkosten omdat het dagelijks leven voor u duurder is dan voor anderen. Er zijn verschillende regelingen om die meerkosten…
Het Nationale Zorgnummer gelanceerd!
Vanaf vandaag kunt u met uw vragen en zorgen over zorg, ondersteuning en participatie terecht bij het Nationale Zorgnummer. U krijgt heldere antwoorden waarmee u vooruit kunt. En met uw vragen en ervaringen helpt u Ieder(in), Landelijk Platform GGz en…
Vragenlijst Het Ouderkompas
Naar aanleiding van de ontwikkeling van een nieuwe website (www.hetouderkompas.nl) voor ouders van een (chronisch) ziek kind of een kind met een aandoening, wil ik u bij deze graag informeren over een vragenlijst onderzoek naar de informatiebehoefte van ouders. Het…