Subsidies van Stichting Michelle
In de vorige twee contactbladen schreven we over St. Michelle en hoe subsidies toegekend worden. In deel 3 van de reeks over de Stichting Michelle gaan we in op de twee onderzoeken die geselecteerd zijn voor financiële ondersteuning.
Onlangs werd een subsidie toegekend door de Europese Commissie voor een Europese multicenter studie bij pasgeborenen met tubereuze sclerose (TSC). De opzet voor deze klinische studie is tot stand gekomen door een samenwerking van 12 centra in Europa en 1 centrum in de USA. Vanuit Nederland zijn er twee centra betrokken: het UMC Utrecht (studieleider dr. Floor Jansen, kinderneuroloog) en het AMC te Amsterdam (studieleider professor Eleonora Aronica, neuropatholoog)
Onlangs is de Huisartsenbrochure herzien. Deze brochure is bedoeld voor de huisarts. Dat kan de huisarts zelf doen, maar ook u kunt dat doen en hem aan de huisarts geven. Een adressenlijst met de belangrijkste centra voor TSC onderzoek, diagnose…
Op zaterdag 20 juni was de jaarlijkse familiedag van de STSN. Dit was de 10e familiedag. Er waren 233 deelnemers, waarvan 85 kinderen! tekst Marlies van Zuilen Zaterdagochtend 20 juni: de familiedag van de STSN. Dat betekent vroeg opstaan, want…
Ieder(in) heeft een informatieblad gemaakt over de vier nieuwe wetten: de Wet langdurige zorg (Wlz), Participatiewet (gaat over Wajong en werken), Wmo en de Jeugdwet. Het informatieblad is bedoeld voor mensen die moeite hebben met lezen en begrijpen. We geven…
Veel creativiteit om tot een gezonder evenwicht te komen Verslag van het MBO/HBO contact, tekst Arni Hubbeling Vier pannen soep Zaterdag 28 maart kwam het MBO/HBO contact weer bij elkaar. We realiseerden ons dat de eerste keer in 2000 was…
De STSN werkt mee aan de ontwikkeling van een App ter ondersteuning van mensen met chronische pijn. De kwaliteit van leven verbeteren van mensen met chronische pijn, stress en vermoeidheid. Dat is het doel van de in ontwikkeling zijnde App…
Zoals iedereen wellicht bekend, is er commotie ontstaan over de handelwijze van apothekers bij het (eerste) uitgiftegesprek van medicijnen. In het bericht achter de url kunt u hierover alles lezen. Voorlichting aan patiënt bij medicijnuitgifte nog niet in orde >…
Elk jaar organiseert de STSN in samenwerking met Stichting Michelle en Novartis een expertmeeting. Deskundigen uit het netwerk van de STSN komen bij elkaar om te spreken over de laatste ontwikkelingen in hun vakgebied. In 2016 zal de expertmeeting plaatsvinden…
1 maart a.s. is de jaarlijkse Nationale Zeldzame Ziektendag. Patiënten en zorgverleners komen die dag bijeen in Naturalis om elkaar te inspireren om de zichtbaarheid en bekendheid van zeldzame aandoeningen te vergroten. Die zichtbaarheid is hard nodig, want juist de…