Behandelaars van mensen met Tubereuze Sclerose Complex (TSC) hebben samen met patiënten afspraken gemaakt over wat goede zorg is voor dit syndroom. Deze afspraken staan in de richtlijn TSC. De richtlijn heeft als doel om zorgverleners te ondersteunen bij het geven…
In het AMC en daarbuiten wordt veel onderzoek gedaan rondom de (psychosociale) zorg en ondersteuning van kinderen en jongeren die een chronische ziekte hebben. In dit onderzoek speelt de omgeving van het kind ook een steeds grotere rol. Aan de…
Het Epilepsiefonds stelt een belangrijke uitbreiding beschikbaar voor de gebruikers van de epilepsiemodule van MedApp. De nieuwe versie van deze gratis app biedt nu ook een ”Volg mij”-functie en een aanvalsalarm. In de epilepsiemodule die in juni jongstleden werd gelanceerd,…
Ter gelegenheid van het 25-jarig bestaan van Euro-Mit Staal (EMS) werd aan een tweetal goede doelen een geldbedrag beschikbaar gesteld. Dit gebeurde tijdens de feestavond voor alle medewerkers bij partycentrum Landlust in Nieuwdorp (vlak bij Vlissingen). STSN is zeer vereerd dit…
27 september 2016 Mogelijke crowdfunding voor detectiesysteem ‘Nightwatch’ Graag vragen we uw aandacht voor het volgende. Het bedrijf Livassured heeft in samenwerking met het UMC Utrecht, Kempenhaeghe en Sein het product de ‘Nightwatch’ ontwikkeld. Nightwatch De Nightwatch is een detectiesysteem…
Het bestuur van de STSN en de organisatoren van het lustrumsymposium van 16 september j.l. willen alle sponsoren bedanken die het mede mogelijk hebben gemaakt dat het symposium weer een succes was. Ook een woord van dank aan Novartis en het Oranje…
Op vrijdag 16 september vond alweer het 5de STSN wetenschappelijk TSC symposium plaats. Een indrukwekkend…
Op zaterdagmiddag 19 november 2016 vindt er weer een bijeenkomst plaats voor ouders van pubers en jong volwassenen met TSC. De bijeenkomst heeft een informatief maar ook een informeel karakter, waar ouders hun vragen kunnen stellen aan lotgenoten of deskundigen en hun…
De TAND vragenlijst is nu te downloaden vanaf de download -pagina.
ONDERZOEKER MARK NELLIST KRIJGT BOURNEVILLE PRIJS UITGEREIKT Tijdens het lustrumsymposium van de STSN –de patiëntenorganisatie voor Tubereuze Sclerose Complex (TSC)- is op 16 september in Rotterdam voor de zesde keer in de 35 jarige geschiedenis van de STSN de Bourneville-prijs…