Vandaag kwam het bericht dat nu ook patiënten van twee jaar en ouder met epilepsie ten gevolge van TSC, Epidyolex® vergoed krijgen. De vergoeding voor het gebruik bij het Lennox-Gastaut-syndroom en het syndroom van Dravet bij volwassenen en kinderen van…
Vanuit het Amsterdam UMC hebben wij de oproep gekregen om aandacht te vragen voor een onderzoek waar deelnemers voor worden gezocht. Op basis van een eerdere studie zijn voor veel voorkomende klachten als angst, vermoeidheid en slaapproblemen beschikbare vragenlijsten in…
Via Facebook en in de nieuwsbrief hebben wij het al eerder aangekondigd. Wij zien een behoefte aan een training op het gebied van zogenaamd ‘moeilijk verstaanbaar gedrag’. Indien je naaste niet goed kan communiceren dan kan dat vaak alleen in…
Helaas hebben wij recent onze jaarlijkse Contactdag moeten annuleren. Het aantal aanmeldingen was te laag. Gelukkig hebben we wel een alternatief gevonden op de korte termijn om toch lotgenoten te kunnen ontmoeten samen met interessante presentaties. Kom op zaterdag 2…
Beste leden van de STSN, Tot onze spijt hebben wij de Contactdag van 5 oktober aanstaande moeten annuleren. Het aantal aanmeldingen was te laag om een volwaardig programma te draaien en de vele vrijwilligers en sprekers op te roepen. Wij…
Nog twee weken te gaan! Op zaterdag 5 oktober is het zover: de STSN contactdag in Parc Spelderholt in Beekbergen. Heb je je nog niet aangemeld? Doe dit dan voor 27 september! Kijk voor alle informatie naar de uitnodiging. Aanmelden…
Wij nodigen u van harte uit om de STSN Contactdag 2024 bij te wonen. In het ochtendprogramma besteden wij aandacht aan de nieren. Dr. Marc Lilien, kinderarts en nefroloog FESPN, uit het UMC Utrecht, vertelt u over de verschillende nierproblemen…
Beste donateur of relatie van de STSN, Wij proberen als STSN zo goed mogelijk aan te sluiten bij de behoeftes van onze achterban. Waar hebben jullie behoefte aan qua bijeenkomsten en informatie? Hoe wil je die graag ontvangen? Op welke…
Vanuit de Europese TSC vereniging (feitelijk de vereniging waar de STSN lid van is) krijgen wij de oproep of wij onze achterban willen vragen een enquête in te vullen over de toegang tot clinical trials in Europa en in welke…