In onze laatste nieuwsbrief kondigden we aan dat de jaarlijkse STSN-contactdag dit jaar op 18 april zou plaatsvinden. Het blijkt echter dat meerdere scholen vanaf die datum een extra week aan de meivakantie hebben toegevoegd. Het zou jammer zijn als…
Van het bestuur Het driekoppige bestuur Jan-Paul, Dave & Youp kwamen voor het eerst sinds lange tijd weer fysiek bij elkaar in Utrecht. Veelal wordt er digitaal vergaderd, ditmaal zaten we op grote hoogte met uitzicht over de stad voor…
Van het bestuur Een nazomerse groet vanuit de digitale bestuurskamers! We kijken gezamenlijk terug op een lange, fijne zomer die ingeluid werd door een zeer gezellig Familiedag in Burgers Zoo! Een grote chapeau voor weer een goed georganiseerde dag. Tegelijkertijd…
Van het bestuur Vanuit de digitale bestuurskamers een warme groet, we verheugen ons op 2023. Hopelijk een mooi jaar, voor nu alvast met een uitstekende start voor de STSN. Er staan mooie bijeenkomsten op stapel, in deze nieuwsbrief alvast een…
In deze nieuwsbrief
Het kan en mag weer, bij elkaar komen op de jaarlijkse contactdag! Waar deze de afgelopen twee jaar geleden afgeblazen moest worden en vorig jaar min of meer werd samengevoegd met het symposium, zijn we druk bezig met het organiseren…
Herhaalde oproep: Jouw hulp gevraagd! De STSN is een organisatie die volledig afhankelijk is van de inzet van vrijwilligers. Wij merken dat het steeds moeilijker wordt om ons werk te organiseren terwijl we wel van onze achterban terugkrijgen dat het…
In 2012 zijn tijdens de Research Conference de Concept Richtlijnen voor de behandeling van TSC opgesteld. De status van deze richtlijnen is dat dit de handelingen zijn die volgens de internationale experts rond TSC zouden moeten worden uitgevoerd bij de…
Bijna 7000 verschillende zeldzame ziektes zijn inmiddels geïdentificeerd. TSC is er één van. TSC is een zeldzame, erfelijke ziekte die zeer verschillende impact kan hebben bij individueel patiënten. Veel voorkomende problemen zijn o.a. epilepsie, tumoren in diverse organen, geestelijke beperking,…
Goed nieuws in het proces om cannabidiol formeel goedgekeurd te krijgen als medicijn bij epilepsie bij TSC. Lees het volledige bericht